Tisztelt Pácienseink!
A demencia a nyugati világban a szociális háló legsúlyosabb terhe. A Covid-19 járvány ellehetetlenítette az egészségügyi rendszeren keresztüli „hagyományos kerülőutakat”, kiemelt jelentőségű az előre gondolkodás! A körzetben is igen gyakori a probléma, ahogyan az egész nyugati világban.
A szerző engedélyével közzé tesszük Daróczy-Gaál Ágnes pszichiáter szakorvos, a MOSZ alelnökének posztját, reméljük segít az érintett családoknak!
„Hosszú lesz, de akit érint, annak hasznos lehet. Kollégák nyugodtan másolhatják, oszthatják, felhasználhatják saját praxisukban, forrásmegjelölés nélkül is.Nemrég született egy másik csoportban egy elkeseredett poszt arról, hogy a demens betegek szociális ellátása mennyire nem megoldott hazánkban. Mindazzal együtt, hogy továbbra is fenntartom, hogy NEM az egészségügy feladata az idős, demens betegek ápolása, jónéhány téma felmerült, aminek a körüljárása hasznos lehet egy demens beteg esetén.
Néhány fontos dolgot pontokba szedve kiemeltem.
1. Előre gondolkodni. Amikor a hozzátartozóról kiderül, hogy szellemi képességei kezdenek romlani, bizony, tisztában kell lennünk a folyamat visszafordíthatatlan voltával. A legtöbb intézménybe egy éven túli a bekerülési várakozási idő. Régesrégen elkéstünk, ha akkor kezdünk intézményeket nézegetni, amikor a páciens már önellátásra képtelen. Idejében keressük ki az internetről, hogy hol milyen idősotthonok vannak, melyik mennyi anyagi ráfordítást igényel, melyik tűnik igényesebbnek, komfortosabbnak, melyik nem, mennyire van távol, van-e bejárós pszichiáter, előbbre sorolják-e a demens beteget a várólistán, stb. Menjünk el személyesen az otthonba, beszéljünk a főnővérrel, intézményvezetővel, mentálhigiénés szakemberrel: mit tud biztosítani az otthon és mit nem.
2. A fokozatosság elve. Nagyon sok dementálódó beteg relatíve sokáig otthonában tartható a környezet némi átalakításával és részidős otthoni ápolással. A veszélyes eszközöket – gáztűzhely, villanytűzhely, hajszárító a fürdőszobában, tűzveszélyes eszközök – el kell távolítani. A lakásban kevés, csak a használat szempontjából fontos bútor maradjon. A dísztárgyakat, ha törékenyek, el kell vinni. A fatüzelésű kályha, kandalló kiiktatásra kell kerüljön, a fűtést lehetőleg úgy kell megoldani, hogy a beteg se megfőzni, se megfagyasztani ne tudja magát (ne érje el a termosztátot, vagy az legyen zárt szekrényben). Ételmelegítéshez bőven elég a mikró. Ha elesés veszélye fennáll, a szőnyegeket, küszöböket távolítsuk el, rendszerint ezekben esnek el az idősek. Szereljünk kapaszkodókat a falakra a fő közlekedési útvonalakra derékmagasságban. Az éles szélű és sarkú bútorokat lehetőség szerint távolítsuk el, ha nem megy, és láthatóan útban van, egy puha anyagból készítsünk a sarkára párnát.Reggel-este 2 x 2 óra ápolás mellett a legtöbb idős, demens beteg sokáig jól elvan otthon. A kóvetkező lépcsőfok a tartós nappali ápolás, utána jön a 24 órás felügyelet. Ha a részidős ápolással kezdjük, egyrészt tovább megtartható lesz a beteg a jobb állapotban, másrészt hozzászokik, hogy valaki bejár hozzá, segít neki, így amikor szorosabb felügyeletre lesz szükség, nem fog annyira tiltakozni.
3. Gondnokság alá helyezés. Ez egy polgári peres eljárás, a hozzátartozó indíthatja a területi járásbíróságon. Sokan panaszkodnak rá, hogy hosszúra nyúlik. Igen, azonban mielőtt nekivágunk, érdemes ügyvéd segítségét kérni. Jellemző pl., hogy a per bármelyik szakaszában kérhető ún. ideiglenes intézkedés a bíróságtól, amelyről rendkívül gyorsan határoznak, és ami akár ideiglenes gondnok kijelölését is jelentheti a folyamat lezajlásáig. De ha nem kéri a felperes, a bíró magától nem csinál ilyesmit. A jogi képviselet nyilván bem kötelező a gondnokság alá helyezéses perekben, de a fentiek miatt erősen ajánlott, hogy konzultáljunk ügyvéddel. Ha cselekvőképességet teljes mértékben korlátozó gondnokság alá kerül a beteg, a jognyilatkozatai semmissé válnak, senki nem tudja megvenni a házát húszezer forintért, vagy eladni neki többszázezerért varázsbabot. Ha véletlenül alá is íratnak vele valamit, az semmisnek tekintendő, tehát nem kötelezi őt magát a saját jognyilatkozata. Ugyanígy nem ő dönt róla, hogy hol lakjon: ha végképp lehetetlenné válik az otthoni lakhatás, sokkal könnyebb az intézeti elhelyezés.
4. ” De a mama nem szeretné”. Naná, hogy nem. A demenciában szenvedő páciensnek rendszerint nincs betegségbelátása, ami azonban nem jelenti azt, hogy nem is vehető rá az együttműködésre. Szinte kivétel nélkül mindegyikük tiltakozik, amikor először felmerül, hogy pl. egy gondozó hölgy járjon ki napi 1 x rendbe tenni őt és a lakást. Attól, hogy elsőre nemet mond a beteg, az nem azt jelenti, hogy a hozzátartozó vonjon vállat, és kerüljön le a téma a napirendről. Újra és újra fel kell hozni, bevonni a többi családtagot a meggyőzésbe, háziorvost, szomszédot, bárkit, akinek a véleményét az idős beteg elfogadja. „Látod, a Juci nénihez is jár ki egy nagyon aranyos hölgy évek óta, ha gondolod, megkérdezem őt, nem tudna-e Hozzád is átugrani napi egyszer.” Ha kell, finom zsarolást is lehet alkalmazni, pl. belebegtetni az intézményi elhelyezést, mint alternatívát, ha a beteg az otthoni gondozásba nem egyezik bele, és egyértelművé tenni, hogy a két opció közül kell választania. Bizony, itt a konfliktust fel kell vállalni, az nem megy, hogy a kecske is jóllakjon, meg a káposzta is megmaradjon. Ha a család folyton amögé bújik, hogy „de a mama nem szeretné”, az Isten nem lesz képes segíteni a helyzeten.
5. Megfelelő gyógyszerelés. Sem a pszichiátriai osztály, sem a háziorvos nem képes az időt visszaforgatni, és a demens betegből Einsteint varázsolni. A folyamat maximum lassítható, esetleg feltartóztatható, de nem fordítható meg. Az antipszichotikumok a hallucinációt, agresszív magatartást meg tudják szüntetni, amitől az ápolás jóval könnyebbé válik. A megfelelő gyógyszerezés mellett a beteg könnyebben meggyőzhető is lesz az életkörülményeiben tervezett változtatások szükségességéről. Ráadásul a pszichiáterétől sokszor jobban elfogadja az ilyen jellegű dolgokat, mint a családtól. Vigyük el időben a beteget a pszichiátriai szakrendelésre vagy akár magánrendelőbe! Az Alzheimer-kór kezdeti stádiuma, az enyhe fokú demencia akár több évre is kitolható, ha megfelelő gyógyszert kap a beteg, és egészen sokáig otthon fog tudni maradni segítséggel.Sajnos, az a tapasztalatom, hogy amíg enyhék a tünetek, nem kerülnek gondozás alá a betegek, amikor meg már „ég a ház”, a szemét orvos miért nem varázsol egyetlen mozdulattal húszéves, önellátó hajadont egy demens nagymamából. Azért, mert nem tud.6. Ápolási terv készítése és családon belüli kommunikáció. A család minden érintett tagja tudjon a probléma fennállásáról, és beszéljék meg egymás között, ki mit tud vállalni a gondozásból. Aki esetleg többet dolgozik, nincs annyi szabadideje, de anyagilag be tud szállni, a másik családtag pl., aki közel lakik, meg inkább azt tudja vállalni, hogy munkából hazafelé benéz és az esti segítséget megadja. Minden segítség értékes. Lényeges pontja a családi kommunikációnak a következetesség és a személyes konfliktusok félretétele a demens hozzátartozó érdekében. Ha a papát a lánya heti ötször próbálja meggyőzni róla, hogy igenis szükséges az ápolás, a fia lehetőleg ne mondja el neki ennek az ellenkezőjét naponta. Sok egyéb érdek felmerülhet egy ilyen szituáció kapcsán, még az is lehetséges, hogy nem minden családtag az idős beteg érdekeit nézi elsősorban, pl. a néni egyik gyereke azért nem szeretné az idősotthonba adást, mert ő „számolt” a mama lakásával saját egyéni kis terveiben. Ilyenkor a többi családtag lépjen fel határozottan, hogy a mama vagyona elsősorban a mama komfortját szogálja, minden más egyéni érdek másodlagos.Ha a fenti 6 pontot szem előtt tartjuk, jó eséllyel elkerülhető lesz, hogy egyszercsak váratlanul ott álljunk egy demens, magatehetetlen hozzátartozóval, akinek a súlyos problémáját azonnal meg kell oldanunk. Sem az egészségügy, akinek nem feladata, sem a szociális rendszer, amelyik meg nem tud elég gyorsan reagálni, nem fog tudni segíteni, ha mi magunk – a család – nem gondolkodik és cselekszik idejében.Remélem, tudtam segíteni.